辽宁沈阳男孩王维嘉是一名庞贝病患者,他身体极其瘦弱,走起路来十分吃力,就连睡觉都要戴呼吸机。
正是这个今年高考以662分的成绩考入南开大学的年轻人,用坚强和乐观诠释了“命运用痛苦吻我,我用歌声回报”
中学时被诊断出患有庞贝病,每晚都靠呼吸机入睡
王维嘉是辽宁省沈阳市法库县西二台子村人,与同龄人相比,他看上去十分瘦弱,身高1.74米,体重不到90公斤。
他所患的庞贝病,科学名称为2型糖原累积症,由于患者体内缺少一种酶,导致葡萄糖无法为肌肉和器官提供能量。
小时候,伟嘉可以像正常孩子一样自由地跑跳。但进入初中后物理资源网,他发现自己跑不快,一次只能跳十几次,而且脊柱侧弯,走路时经常摔倒。
后来经过DNA诊断,他被诊断为晚发型庞贝病。
由于无力承担高昂的治疗费用,维嘉无法服用足够剂量的药物,病情持续恶化。
尤其是进入青春期后,他的骨骼发育加快,身体畸形的情况更加严重,走路、跑步、跳跃对他来说都成了奢望,甚至每天睡觉都要戴上呼吸机,否则就会出现呼吸暂停。
他忍着疼痛努力学习患庞贝病男生高考662分,高考取得了662分的成绩。
由于伟嘉的脊柱侧弯较为严重,为了能够直立,他必须用坚硬的矫正模具束缚住自己的身体。
即便如此,他对学习从不放松要求,成绩一直很优异,进入高中后,他更加努力。
在老师们的眼里,伟嘉性格倔强,如果老师想给他特殊照顾,他都会不好意思。
一页又一页的笔记记录着维嘉的勤奋与努力,但一个天天与病痛作斗争的青少年怎么能不情绪崩溃呢?
一次期末考试,维嘉在去考场的路上,因身体原因突然摔倒,一大块门牙被撞掉患庞贝病男生高考662分,满嘴是血,当时距离考试还有二十多分钟。
“我当时就想,我的生活已经这样了,我为什么要考试呢?我去卫生间用冷水洗了把脸,洗完之后,感觉好多了。我想,我现在这样,学习再差,我该怎么办呢?我还得考试呢!”
只要有坚定的决心,维嘉就能追寻自己的梦想,无论多难多累,她都会坚持下去。
对于他来说,一整天长时间坐在课堂上是一件非常困难的事情,上两节课之后,他就会感觉非常疲惫。
“很多人说,高中学习就像上战场,不仅需要精神力量,还需要体力,我的体力比同班同学差远了。”
伟嘉深知自己的困难,但他从不放弃。当他在课堂上感到疲惫,无法跟上教学进度时,他就会在课后花更多的时间来弥补。
凭借不懈的努力,王维嘉考上了大学。
今年高考他取得了662分的好成绩。
“世界用痛苦吻我,我用歌声回报。既然我已经病了,如果放弃自己,那不是向世界屈服了吗?相反,我要做得越来越好,活得更精彩!”
在爱中成长 办免费辅导班回馈社会
身患疾病的魏建能够如此坚强、乐观,很大程度上得益于他所处的生存环境。
许多陌生人向维嘉伸出了援助之手,资助他的医疗费用。
为了给伟嘉提供尽可能多的方便,他上课从来没有换过教室,一直在一楼,伟嘉的座位也是靠近门口的。
为了减轻这个农村家庭的经济负担,学校还给伟佳的妈妈安排了清洁工作,并为母女俩提供了单独的宿舍。
维嘉也用自己乐观的心态感染着身边的人。
帮助伟嘉的爱心志愿者们说:“他有一种‘命运掌握在自己手中’的精神!”
高考结束后,魏嘉想利用假期回报社会,便开办了一所免费补习班,每天为6个同村的孩子辅导高中课程。
严重变形的脊椎,让维嘉的上半身总是前倾,为了避免摔倒,他必须强行挺直腰部,对于庞贝病患者来说,每一秒都是一种折磨。
上课时,维嘉常常需要费很大力气地扶着桌子,汗水顺着脸颊流下来。
他说,他希望帮助村里更多的孩子,让他们也有机会进入理想的学校。
考上南开大学,“感谢那些善良的人支持我逆风飞翔”
维嘉高考的第一志愿是南开大学的计算机专业。
一方面是因为自己喜欢,另一方面,天津已经把庞贝病纳入医保,可以减轻家里的负担。
21日,维嘉接到南开大学的电话,说他已经成功被录取。
网友:向生活中的坚强人致敬!